Чиновник: «Я всё понимаю, но на нарушение закона не могу пойти даже ради жизни ребенка»

В конце декабря прошлого года в казахстанской медицине произошел уникальный случай. Из-за трудностей, вызванных пандемией (закрытия границ, уменьшения количества авиарейсов), несовершенства казахстанского законодательства, а также отечественных бюрократических препон детский врач-онколог Даир Нургалиев, сев за руль машины, лично доставил донорский костный мозг из России в Национальный центр материнства и детства. После 18-часового марафона он сразу встал к операционному столу – на кону стояла детская жизнь.

Смертельный диагноз

Сегодня у пациента, 12-летнего Ислама Татыбаева, наблюдается практически стопроцентное приживление донорского костного мозга, и он фактически здоров. Но еще в декабре прошлого года жизнь юного жителя столицы висела на волоске – он умирал от острого лимфобластного лейкоза.

- Сын заболел в 2017 году, - рассказывает отец мальчика Талгат Татыбаев. – Однажды он пожаловался, что ему «ноги крутит». У матери сработал инстинкт - она почувствовала неладное. Повела ребенку в участковую поликлинику № 6 тогда еще Астаны. Врач тоже, к счастью, попалась опытная, она отправила сдать анализ на лейкоз крови. Диагноз, который она заподозрила, – рак крови - подтвердился. И с этого момента наша жизнь была полностью подчинена спасению сына. Это очень страшно - видеть ребенка после курса химиотерапии за стеклом: волосы выпали, ноги как спички, сам весь отекший, а ты не можешь даже обнять его, чтобы поддержать. В первый раз все обошлось, его вылечили и отправили домой на ремиссию, но в августе 2020 года был рецидив, и мы снова вернулись в этот кошмар.

Рассказывает Даир Нургалиев, доктор медицинских наук, врач высшей категории, руководитель отдела онкологии, гематологии и трансплантации костного мозга Национального научного Центра материнства и детства:

- Этот ребенок три с лишним года назад полностью прошел программную химиотерапию, но, к сожалению, примерно у 20 процентов пациентов бывают рецидивы. Чтобы в последующем они не повторились, необходимо было, по международным стандартам, вывести его с помощью еще одной химиотерапии в ремиссию, а затем сделать трансплантацию костного мозга. В семье донора не оказалось, и мы начали искать его по международным регистрам. Нашли в России - в Кировском НИИ трансплантологии и переливания крови.

Первый раз собирались сделать трансплантацию в ноябре 2020 года, но, к сожалению, не получилось оформить так называемый мастер-класс через минздрав, который должен был оплатить лечения мальчика по квоте. После того, как она сорвалась, отец мальчика пробился на приём к министру здравоохранения Алексею Цою, и тот дал повторное распоряжение об оказании помощи. Таким образом, трансплантация была перенесена на месяц.

Это очень сложно - устанавливать дату пересадки. Она зависит от многих факторов. Если забор костного мозга назначен на 22 декабря, то донор (она жительница Москвы) неделей раньше должна была приехать в Киров, чтобы лечь на обследование, а до этого отпроситься с работы и согласовать с домашними какие-то свои планы. А нам, чтобы успеть к этой дате, надо было уже к 5 декабря точно быть уверенными, что предоплата российской стороне будет сделана вовремя.

Стоимость костного мозга зависит от страны, где проживает донор. Если он находится среди родственников, то бесплатно. Если из России, то порядка 3 млн. тенге; из Турции - 4,5-5 млн.; из Европы - около 10-15 млн.

Механизм по подготовке к забору костного мозга был уже запущен, когда минздрав, ссылаясь на юридические несостыковки, в самый последний момент не смог перечислить деньги. У департамента организации медицинской помощи по детству было понимание наших проблем, но, когда это касается юридических вопросов, то, как и любые чиновники, они в первую очередь хотели обезопасить себя. Такое у нас сплошь и рядом. Мы же ежедневно видим душераздирающие сюжеты о больных детях, о несчастных матерях-одиночках, а следом - интервью какого-нибудь местного акима, который объясняет, что не может помочь из-за такой-то юридической проволочки. Минздравовский чиновник сказал то же самое.

Нулевой день

Тогда мы срочно обратились за помощью к одному известному фонду. Там сказали, чтобы мы продолжали готовиться к пересадке, – деньги будут перечислены. Мы не сомневались: этот фонд помогал раньше нашему центру гораздо большими суммами. Но в этот раз исполнителем была не бухгалтер, а юрист, не совсем понимающая сути вопроса, на мой взгляд. Она протянула целую неделю. Начала требовать такой документ, другой, третий… В итоге сказала, что пока мы не выполним очередное ее требование, она не подпишет договор. В общем, обещанные деньги не дали. Россияне, видя, что предоплата затягивается, сказали, что, если мы не готовы, то надо сказать об этом прямо, чтобы они не вызывали донора.

Но мы уже начали проводить химиотерапию. Пересадка мозга делается внутривенно, капельно. Просто надо четко запланировать так называемый «нулевой день». Это когда с помощью химиотерапии у пациента сжигают весь костный мозг и - чтобы человек не погиб, ему в нужный день пересаживают донорский костный мозг. После того, как он начнет приживаться, восстанавливается собственное кроветворение, лейкоциты и тромбоциты. Следовательно, отложить операцию мы никак не могли – ребенок мог умереть.

В понедельник, 14 декабря, я с утра был в фонде Daua, который возглавляет Гульнара Кунанбаева, очень добрый и отзывчивый человек. Она сказала, что у них таких денег сейчас нет, но она постарается найти другого спонсора. Уже часа через два перезвонила с хорошей новостью – отозвалась семья известных в Западном Казахстане нефтяников Марабаевых. Договор их юристом был подписан буквально сразу в режиме онлайн. К вечеру спонсоры уже скинули россиянам предоплату, и операция, как мы и планировали, должна была состояться - 22 декабря.

Осталось только доставить костный мозг. Раньше, когда самолёты нормально летали, партнеры, включив это в счет, привозили его сами. А сейчас они сказали, что довезут только до Москвы, а оттуда нужно было забрать самим. Это было проблемно, потому что в тот момент рейсов из Нур-Султан в Москву и обратно было мало - Эйр Астана и Аэрофлот летали по одному разу в неделю, да еще и все билеты до февраля выкуплены, а въезд в Россию через третьи страны был запрещен, то есть через Турцию в Москву тоже не получалось. Я пару дней ломал голову над тем, как это сделать. Даже нашел один чартерный рейс из Нур-Султана в Магнитогорск. Но он нам тоже не подошел, а деньги уже проплачены. И тогда я обратился с официальным письмом в санавиацию (сейчас - медицинская авиация). В их обновленном приказе, выпущенном в ноябре 2020 года, написано, что они в том числе могут доставлять органы и ткани для пересадки. Я просил их слетать в Киров, но они сказали, что за рубеж не летают. Тогда я предложил лететь до Петропавловска, а оттуда до российско-казахстанской границы можно добраться на скорой помощи. Они согласились, но, когда оставались одни сутки до трансплантации, от юристов центра медавиации пришел официальный отказом. Причина - юридически неправильно оформленное письмо. Вторая причина – нет опыта доставки донорской костной ткани из другой страны.

Марафон на границу

Что делать? В России подготовка к забору костного мозга идет полным ходом, а наш мальчик умирал. И я решил ехать сам. Взял один день без содержания по семейным обстоятельствам - у нас с прогулами строго, а отпуск оформлять долго. Вечером после работы заправил машину, попросил друга, который хорошо разбирается в технике, поехать со мной. Все-таки в дальнюю дорогу пускаться одному опасно. В 6.30 утра 22 декабря мы выехали из Нур-Султана в Петропавловск, оттуда - до границы. И конечно, накануне я сдал ПЦР на covid -19. О том, что через границу без теста не пустят, я знал, а о том, что он может быть положительным и что граница с Россией может быть закрытой, даже и не думал. Я же политикой не занимаюсь и законами, особенно новыми, не интересуюсь.

Доехав до границы, мы связались с Натальей Алексеевной Малышевой, координатором Кировского НИИ костного мозга, которая сама лично везла нужный нам орган. Ей тоже пришлось нелегко. Так как мы все переиграли, прямых билетов из Кирова в Омск уже не было, и она 21-го выехала на такси из Кирова в Казань, оттуда прилетела в Омск, а дальше - такси до границы. Я приехал к месту встречи на 15 минут раньше, чем она. И вот там мне стало обидно за державу. На нашей стороне казахстанская мобильная связь не работала – мы не смогли в очередной раз связаться с Натальей Алексеевной. Я позвонил супруге, чтобы она скинула побольше денег для роуминга.
А тут ещё одна проблема. Во время пандемии для перехода границы должно быть подтвержденное в КНБ обоснование. Я этого не знал. Но когда объяснил пограничникам, что у нас в отделении онкологии умирает маленький человек, они пошли навстречу: договорились с той стороной, что передадут контейнер для меня с едущей оттуда машиной. А между постами всего два километра. В общем, я час с лишним простоял в ожидании. В конце концов обоснование для перехода было оформлено на месте, и я перешел границу. Наталья Алексеевна пыталась пройти границу со стороны России, но у нее тоже не было обоснования, и ей тоже пошли навстречу - пустили в пограничную зону. До шлагбаума я доехал на машине, российский пограничник завел меня помещение. Этот момент – нашей трудной встречи с российским коллегой - я запечатлел на фотографии. Наталья Алексеевна сказала, что очень боялась, что мы не приедем и костный мозг погибнет. Таксист сказал ей, что больше двух часов ждать ее не будет. А там, на границе только голая степь, ни огня, ни черной хаты, что называется. Я забрал у нее контейнер, вернулся обратно, снова прошел паспортный контроль. Костный мозг, естественно, не засвечивали, этого нельзя делать категорически. Пограничники - вообще молодцы! К ним нет никаких вопросов. Оказывается, это – пойти навстречу, помочь всё-таки можно в исключительных случаях.

Когда мы ехали на границу, а потом обратно, я боялся, что начнется обычный в Центральном и Северном Казахстане буран и трассу закроют. В такие моменты не пропускают ни одну машину, останавливают даже скорые, а у нас частная машина. Но, слава Богу, дорога была в тот день сухой и чистой. В больнице мы были уже где-то в 11.30 вечера и в ночь с 22 на 23 декабря операция была проведена. Донорский костный мозг можно держать до двух суток, у нас же с момента его забора у донора прошло всего 24 часа.

 

Шанс на жизнь зависит от фондов

Вообще, из-за пандемии мы не останавливали ни одну операцию. Если 2019 году сделали 30 трансплантаций, то 2020-м всего на две меньше. Все отделения нашей клиники стояли закрытыми из-за коронавируса, но онкология и гематологиия работали без остановки. Это был героический поступок со стороны всех служб нашей клиники, но мы не отказали в приёме и лечении ни одному ребенку. Когда поезда и автобусы не ходили, детей со всей республики везли к нам самолетами. В случае с Исламом Татыбаевым все могло быть гораздо проще, если бы наша санавиация слетала бы в Киров, до него из Нур-Султана ближе, чем, допустим, до казахстанского Актау. И даже если за границу они не имеют права летать, но ведь внутри Казахстана тоже не помогли из-за «неправильного» письма. Вот с Турцией у нас по части трансплантации костного мозга проблем нет. Эта страна хоть и сократила количества рейсов, но авиасообщение с ней есть каждый день. И если ребёнок летит туда на лечение, то его обеспечивают местами, чего бы это им ни стоило. С Россией появились такие сложности, но зато мы теперь знаем дорогу туда. Если в последующем у нас будут доноры оттуда, то будем сразу выезжать в Петропавловск, а оттуда - на границу на встречу с курьером.

Кстати, ту операцию, которую мы провели, не надо путать с органной трансплантацией. В нашем случае забор донорских стволовых клеток идет только от живых людей. Такая трансплантация безопасна для организма, так как костная ткань берется из вены. Только если тот, кто сдает кровь, сидит где-то около часа, то забор стволовых клеток занимает больше времени. Примерно 5 суток они стимулируются, а потом часов 5-6 идёт забор.

Что касается нового Кодекса о здоровье, то там идет речь о презумпции согласия от трупа. Мы же с его принятием особых изменений в своей работе не увидели. Наоборот, в этом году вышло дополнительное постановление - отныне донорство от зарубежных регистров, допустим, из России, Турции или Америки, будет оплачиваться государством. Другой вопрос - этот механизм, как это было продемонстрировано на нашем примере, не отработан законодателем.

В Кодексе о здоровье есть пункт о том, что все трансплантации должны проводиться только в государственных медицинских учреждениях. Но проблема в том, что в чистом виде таковых у нас практически сегодня не осталось. Поэтому, на мой взгляд, медицинская деятельность должна осуществляться независимо от формы собственности на основе лицензии.

Так как в Кодексе зафиксировано, что любая трансплантация может происходить только в государственных медицинских учреждениях, именно этим был мотивирован отказ юриста фонда и сказала, поскольку они АО. Минздрав после этого случая свою оплошность пообещал исправить, а пока, мол, можете работать как раньше.

Чем мы заняты сейчас? Совместно с минздравом и благотворительными фондами работаем над одной актуальной для Казахстана проблемой – внедрением препарата, который в 80% случаев дает шанс на полное излечение детям с рецидивом нейробластомы. До сегодняшнего дня мы их отправляем домой умирать. Таких больных у нас не очень много - может быть, 20-30 человек, но если есть шанс выжить, то надо постараться дать им его. Мы хотим сейчас попробовать спасти первого такого ребёнка. У этого малыша интересная судьба. Он должен был умереть еще пять лет назад, но мы боремся за него - сделали три трансплантации, и он живёт! Кроме того, этот ребёнок из многодетной семьи. Мать одна растит четверых детей, и мы даже не знаем, на что она живет, потому что не может работать. Из-за постоянных больничных по уходу за больным ребенком, работодатель отправил её в отпуск без содержания.

Компания по производству этого революционного и самого дорогого на сегодняшний день препарата, узнав об этом, решила первый курс лечения сделать бесплатным для ее сына. Полный курс (их пять) стоит порядка 137 млн. тенге. Представляете? Но если каждый крупный благотворительный фонд заплатит за один из четырех оставшихся курсов, то мы всем миром сможем поставить малыша на ноги. А что касается Ислама Татыбаева, то он давно уже бегает. Правда, из дому еще не выходит, первые полгода у него должен быть охранительный режим, но после того, как иммунная система полностью восстановится, то будет жить полноценно. Как и все дети его возраста.