Почему Жанна Фриске и Дмитрий Хворостовский не доехали до Казахстана

«Любая возможность, дающая надежду если не на спасение, то на облегчение участи пациента, должна быть использована. В ситуации с Жанной Фриске шанс продлить жизнь певицы, к сожалению, использован не был», - сообщил американский ученый казахстанского происхождения, микробиолог, специалист в области инфекционных и хронических заболеваний Канатжан Алибеков (Кеннет Алибек).

Чужой среди своих

Напомним: Кеннет Алибек - один из тех, кто помогал в создании Назарбаев Университета. В феврале 2011 года он стал там первым официально избранным профессором и заведующим ныне самой популярной кафедры биологии и химии. 

- Проработав четыре года в Астане, я вернулся из Казахстана в США осенью 2015 года, - рассказывает профессор. - С того самого времени я вице-президент частной компании Locus Fermentation Solutions по созданию принципиально новых биотехнологических продуктов для медицины, сельского хозяйства и других индустрий. Среди научных сотрудников, работающих по разным проектам у нас много людей из разных стран, среди них и выпускники Назарбаев университета Алибек Молдакожаев, Альбина Цхай и Луиза Ниязметова. Мы уже создали три промышленных производства для новых продуктов, разрабатываем документацию по строительству нового завода в Хьюстоне (Техас) по выпуску биотехнологической продукции для увеличения производства сланцевой нефти.

Исследованиями и разработками руководим мы с Шоном, совладельцем и главным ученым компании. Я рассказываю об этом, чтобы было понимание, - все, что связано с лечением людей (детей в первую очередь), и я сам, и небольшая группа молодых коллег, делаем бесплатно. В штатах это называют community service – стремление научных сотрудников компании отдать свой нравственный и человеческий долг страдающим людям.

Статьи по медицинским вопросам, которые публикуем в рецензируемых журналах, тоже добровольная волонтерская работа. Более того, сами оплачиваем расходы на их публикацию. Выполнение исследований за счет средств, получаемых по грантам, является обычной практикой. Но у нас другой подход - мы принципиально отказались от финансирования из каких-либо источников. Только так, на наш взгляд, можно получить научную свободу без необходимости оглядываться на интересы грантодателя. 

Работать в таком формате с теми, с кем комфортно, - это то, о чем я мечтал всю жизнь. Пока молод, кажется, что впереди долгая жизнь в науке, а потом встаешь перед выбором - уйти на покой и наслаждаться обществом детей и внуков, или же, осознавая, что оставшийся промежуток времени слишком мал, постараться успеть сделать все, что задумал. Кому-то это может показаться ненормальным, но я выбрал для себя такой рабочий режим, когда рабочий день должен начинаться в 9 утра и заканчиваться в 12 ночи. В выходные дни «отдыхаю»: начинаю работу в 10 утра и заканчиваю на час раньше. Иногда, обычно раз в месяц, позволяю себе поехать в Вашингтон, где сейчас живет вся моя семья. 

- Из Казахстана, признайтесь, вы уехали с обидой.

- Она (обида) осталась бы, если бы мне было 30-40 лет, а я и приехал, и уезжал, мягко говоря, уже взрослым человеком. Я прекрасно понимаю, чего стоят межличностные отношения. Несмотря на близкое знакомство и возможность личных встреч с первым президентом страны (я этого и не скрывал, на родину, собственно, приехал по его приглашению), находились люди, которые вместо того, чтобы оценить, скольким людям с неизлечимыми заболеваниями удалось продлить жизнь, делали упор на другое -  сколько умерло пациентов со злокачественными опухолями головного мозга. Этим людям невозможно было доказать, что прожить более четырех лет при этих заболеваниях, – большой рывок вперед. В большинстве случаев при глиобластомах умирают в течение одного года.

Это даже не обида на соотечественников, а понимание - ты на родине чужой. Казах-не казах не играет роли. Просто хотят, чтобы ты ушел. И ты собираешься и, стараясь не хлопать дверью, уходишь туда, где тебе комфортно жить и работать.

Моя единственная проблема сейчас - сокращающееся как шагреневая кожа время. Надеюсь, никогда не выйду на пенсию. Закончу свою жизнь (а она когда-нибудь закончится) за компьютером или лабораторным столом.

Рак – это генетическое заболевание

- Вы по специальности биолог-онколог ведь?

- По образованию я военный врач. Так получилось, что большую часть своей профессиональной деятельности специализировался на исследованиях в области инфекционных болезней. Это было связано с тем, что в период холодной войны СССР находился в постоянной гонке по созданию новых вооружений. В 1991 году я уволился из армии в звании полковника, уехал в США и в последующем занимался созданием новых препаратов и методов лечения в области инфекционных и онкологических заболеваний. В основном изучал связи вирусных и бактериальных инфекций с различными видами рака. Сегодня вместе с молодыми коллегами из Казахстана Альбиной Цхай и Луизой Ниязметовой продолжаю исследовать роль хронических инфекций в онкологических и хронических неврологических заболеваниях. Основная задача – показать, что комбинированная терапия, включающая стандартную противораковую, объединенную с адъювантной противоинфекционной, может дать гораздо больший эффект, чем традиционные химическая и радиационная.

- Опухоли головного мозга стали сегодня частым диагнозом. Что провоцирует их?

 - Они являются генетическими, но в большинстве своем не наследуемыми заболеваниями. Мы называем их эпигенетическими: злокачественные изменения происходят при наличии триггера, который запускает этот процесс в клетках головного мозга. Это достаточно новое знание, статьи об этом начали появляться примерно с 2013 года, когда мы уже лечили таких пациентов с применением противовирусных препаратов. В последние годы в научных журналах публикуется все больше информации о связи большинства опухолей головного мозга с хроническими и вирусными инфекциями. Все публикации  - в США, Швеции, Бразилии, Индии и других странах - показывают ассоциацию опухолей головного мозга с различными вирусами, но в большинстве своем с цитомегаловирусом.

 - Какие надежды своим пациентам вы можете подать сегодня?

 - На веб-сайте FDA («Управление по контролю пищевых продуктов и лекарственных средств») можно найти описание клинических испытании по лечению глиобластом с использованием противовирусных препаратов в комбинации с сильной терапией, проведенных Каролинским институтом в Швеции. Это не панацея, но теперь доказано (этот факт опубликован в одном из самых известных специализированных изданий - «Медицинский журнал новой Англии»), что терапия с использованием вальцита (противовирусный препарат) значительно удлиняет продолжительность жизни пациентов. В это же самое время в Национальном Центре онкологии и трансплантологии в Астане мы лечили пациентов из Казахстана, России, Украины. Многим из них, несмотря на поздние сроки обращения, удавалось останавливать рост опухолей и увеличить продолжительность жизни.

- Среди ваших потенциальных пациентов была и Жанна Фриске. Почему же ее родственники передумали привозить ее в Казахстан?

- Я не могу называть имя этого высокопоставленного чиновника (он уже скончался), который попросил меня попробовать спасти певицу. После разговора с ним был звонок от ее отца, но позже по какой-то причине он заявил, что его не было. Не исключаю, что это как-то связано с громкой кампанией по сбору средств на лечение певицы. Мы же сказали, что попытаемся помочь бесплатно.

Кто-то из моих знакомых сообщил мне позже, что через несколько лет после смерти Жанны Фриске состоялось интервью с ее отцом, где он подтвердил, что был звонок от профессора, который предложил бесплатное лечение.

Но дело не в том, был звонок или нет, а в том, что возможный шанс на продление жизни молодой женщине не был использован. Кстати, через некоторое время после того звонка со мной связалась одна российская телекомпания (кажется, НТВ). Телевизионная группа приезжала в Астану, чтобы заснять наших пациентов, и, мне говорили, что даже показывали весьма положительный репортаж и интервью с нашими пациентами. Поэтому возможность попробовать помочь певице была, хотя никаких гарантии мы, конечно, дать не могли. Но повторюсь: любая возможность, которая может дать надежду если не на спасение, то на облегчение участи пациента, должна быть использована.

 Ребенок в коконе

- Последнее время вы, онколог, много консультируете родителей, у которых дети страдают аутизмом.

- К сожалению, с каждым годом их число растет. Наша семья также не избежала этой беды -  моя младшая дочь страдает аутизмом. Существует несколько форм аутизма. Одна из них называется Аsperger syndrome - синдром Аспергера, из-за которой аутистов путают с погруженными в свой внутренний мир и мысли интровертами. Однако таких легких форм очень мало, у основной части пациентов встречается более серьезная форма - неспособность разговаривать, нарушение коммуникативных навыков, повторяющееся поведение и проблемы с иммунной системой  и т.д.

Вообще аутизм как заболевание был открыт австро-американским психиатром Лео Каннером в 1943 году. До него эта болезнь считалась особой формой шизофрении. Обычно, когда видят отстраненного, молчаливого ребенка, то думают, что у него нарушена когнитивная функция, некоторые даже умудряются приписывать таким детям умственную отсталость. На основании наблюдений и многочисленных консультации родителей, думаю, что внутри этих детей живет, можно сказать, еще один человек, который все видит, понимает, но не может себя выразить и не в силах отказаться от модели поведения, которая кажется странной для других. Такой ребенок - как в коконе, он не может выбраться из него, но очень хотел бы.

В 1943 году детей с аутизмом были единицы. Примерно 40 лет назад в США соотношение рождающихся с ним составляло один к 2,5 тысячам младенцев. Сейчас – один к 50. И теперь в США практически каждая школа имеет социальные классы для детей с аутизмом. Разрабатываются разные методы лечения, но пока без заметных успехов.

- Может быть, это  вовсе и не медицинская проблема, если в Казахстане эту болезнь берутся лечить общественные деятели, кандидаты философских наук и так далее.

 - Аutism spectrum disorder (расстройство аутистического спектра) – это чисто медицинская проблема. Не буду говорить о Казахстане, потому что ситуацию там я знаю мало. Расскажу про США. Столкнувшись с проблемой, я стал изучать деятельность разных фондов, обещавших исцеление. Один из самых известных носит название Аutism speaks – «Аутизм говорит». Услышав однажды не очень позитивное мнение о нем, мы решили посмотреть, как он действует. То, что увидели, было крайне неожиданным. В фонд стекаются десятки миллионов долларов, но из них больше 60% уходит на рекламу и на зарплату сотрудникам, на лечение и помощь семьям - значительно меньше.

Не отрицаю: некоторые из фондов реально что-то пытаются сделать, но большинство, выступая на разных конференциях, говорит массу красивых слов о том, что аутисты - это нейроатипичные дети, другая форма людей с нетипичной психологией и т.д. Но это неправда. Я не хочу никого осуждать, морализировать и поучать. Но для того, чтобы понять всю тяжесть и боль, с которой сталкиваются родители ребенка-аутиста, надо оказаться на их месте. Они проходят через кратковременное состояние счастья, потому что ребенок рождается очень спокойным. Какие-то странные вещи – то, что он, например, немного отстраненный – замечают позже. Потом обращают внимание на то, что когда другие дети начинают говорить, их малыш молчит…. Узнав диагноз, каждый начинает искать причину извне. Связывают это с вакцинацией, с воздействием тяжелых металлов, перенесенными операциями, психологическим или физиологическим стрессом и т.д.

К сожалению, все значительно сложнее. Мы в своих публикациях, где есть очень большой вклад выпускницы Назарбаев Университета Альбины Цхай, приводим огромное количество клинических результатов, которые показывают, что аутизм – это врожденное заболевание. Его очень трудно распознать на ранних стадиях. Спокойный, неплачущий младенец - первый сигнал к тому, чтобы встревожиться. Второй - ребенок перестал спать ночью, он просто сидит и молчит. Мою дочь вел очень опытный педиатр. Когда я ему говорил, что с ней что-то, кажется, не то, коллега убеждал: «Кен, ты не прав, у тебя обычный ребенок». Когда дочке исполнилось четыре года, он признал: «Прости, я ошибался, у нее аутизм. Но ведь даже если бы диагноз был поставлен сразу, от этого мало что поменялось бы - лечения ведь нет».

Мы прошли через десятки разных терапий со всякими витаминами, психотропными препаратами, биодобавками. Бывало, впадали в отчаяние. Я не мог понять, почему нет выздоравливающих детей?

 Картина открывалась понемногу. Сейчас мы знаем, что аутизм - это врожденное заболевание, связанное с неврологическим развитием ребенка. Оно начинается как инфекция от матери к плоду, вызывающая аберрантную активацию иммунитета, и передается ребенку в перинатальном периоде, продолжается в течение всего постнатального периода, вызывая соматические генетические изменения и атипичное развитие мозга. Это проявляется в виде нарушения социального взаимодействия и языковых навыков и ограниченного-повторяющегося поведения.

Проблема в исследовании аутизма, на мой взгляд, заключается в том, что первая статья о роли врожденной краснухи в развитии этой болезни, опубликованная еще в 1971 году, осталась без внимания. А в ней между тем было сказано, сказано, что у детей с аутизмом титр антител к вирусу краснухи в 200 раз выше, чем у других детей. Шведские ученые, обследовав 1,8 млн. детей, опубликовали в марте этого (2019!) года данные, которые говорят о том, что инфекционное заболевание матери во время беременности значительно повышает риск появления детей с аутизмом. В Дании в 2010 году обследовали несколько сотен тысяч детей - результаты те же самые.

Есть два более или менее схожих по своей природе заболевания, имеющих некоторые «перекрытия» симптоматики - церебральный паралич и аутизм. У детей с аутизмом мы видим признаки церебральных нарушений не в тяжелой, а в более легкой форме – нарушенная мышечная сила, быстрая утомляемость. А у многих детей с церебральным параличом есть нарушения, схожие с аутизмом. Но если в случае с ДЦП официально признано, что это вирусное заболевание, так почему же мы то же самое не можем сказать про аутизм?

И вот что интересно: на веб-сайте национального института здравоохранения США говорится, что аутизм – это генетическое заболевание, вызванное внешними факторами, а какими – не говорят.

- Почему?

 - Дело в том, что соотношение между учеными и врачами, занимающимися этой проблемой, составляет 9 к одному. То есть на одного врача девять ученых, которые не знакомы с симптоматикой. Аутизм для них - перспективное научное направление, но они никогда не видели детей-аутистов, поэтому не могут представить себе, какое это огромное горе для родителей. Борясь за своего ребенка, они тратят на лечение огромные деньги - и все бесполезно.

Фонды, занимающиеся многомиллионными сборами, как я уже сказал, рассуждают на тему того, что аутизм – это другая форма жизни и т.д., тогда как это болезнь, вызывающая серьезные расстройства коммуникации. В моем случае, узнав о болезни своего ребенка, стал искать способ помочь и ей, и другим детям. Сейчас каждый мой день начинается с консультаций для родителей из разных стран,  в том числе и Казахстана. Я и мои молодые коллеги уже в течение полутора-двух лет делимся с ними всем, что знаем. Может, это прозвучит пафосно, но я могу честно смотреть в глаза родителям  – с них не взято ни копейки. Это наша, врачей, плата им за те страдания, с которыми они постоянно сталкиваются. 

Я не так молод, чтобы ждать десятилетия, когда врачи научатся распознавать эту болезнь, поэтому стараемся сами выходить на них. Недавно предлагал  провести онлайн-семинары по теме и организовывать обучающие видеоконференции в Казахстане. Кроме одного доктора, руководителя одной частной клиники из Экибастуза, никто больше не отозвался, хотя все это делается бесплатно. А ведь тех, кто занимается этой проблемой, сотни тысяч. 

Сегодня могу сказать одно (и это самое главное по этой теме): у более взрослых детей вылечить аутизм не удастся, но улучшать состояние ребенка можно. Сегодня примерно 10-15% детей снимают этот диагноз. Хотелось бы еще раз повторить: аутизм – это врожденное инфекционно-воспалительное заболевание, которое требует соответствующего лечения. И если этого не понять, все остальное будет бессмысленно.

И последний вопрос. Можно ли получить нормальное медицинское образование в Казахстане для того, чтобы лечить тот же аутизм?

- Я сам понял одну простую вещь. Разницы между университетами в тмутаракани или в Лондоне не будет. Все зависит от мозгов человека. Если студент читает только то, что написано в учебнике, то вне зависимости от университета, останется в лучшем случае середнячком. А если рвется к знаниям и, углубленно изучая какой-то предмет, пытается найти информацию в Интернете на английском (научные статьи и т.д.) – это совершенно другое. Учебник – это не более, чем база. Остальное – это наука. Она движется настолько быстро, что то, что вчера было аксиомой, сегодня перестало быть ею. 

 Я работал с огромным количеством молодых американцев, получивших ученые степени бакалавров в разных университетах США. Йель дает очень хорошую базу, Гарвард – великолепную, но когда они начинают работать, я  вижу (не всегда, но часто), что тот, кто закончил какой-то третьеразрядный университет с точки зрения эффективности бывает значительно лучше, чем выпускник Оксфорда. То есть это опять же к вопросу – не где ты учишься и кто тебя учит, а что ты представляешь сам и что ты хочешь от жизни.