, 
Игры разума
Почти половина всех инвалидов в Казахстане – люди с нарушениями психического, или, как теперь принято говорить, ментального здоровья. В нашей стране более 200 тысяч человек психическими заболеваниями состоят на учете, количество лиц с умственной отсталостью достигло 448,1 на 100 тысяч населения, почти 18 тысяч человек проживают в изоляции, в интернатах закрытого типа. Это очень тревожные цифры, и недавно ведущие психиатры страны собрались в Алматы, чтобы обсудить волнующие всех проблемы своей профессиональной отрасли…
Поводом для научно-практической конференции, организованной Фондом «Аман-саулык» в партнерстве с РОО «Ассоциация специалистов, работающих в сфере психического здоровья» стала банальная, но острейшая тема – нехватка лекарств для больных. На «горячую телефонную линию» Общественного фонда «Аман-саулык» все чаще стали обращаться лица с психическими и ментальными нарушениями и члены их семей, с жалобами на перебои в получении жизненно необходимых лекарственных препаратов, получаемых в рамках Гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП). Такие обращения поступают из города Алматы, Алматинской, Актюбинской, Карагандинской областей.
-Все эти факты свидетельствуют о грубейшем нарушении прав пациентов на получение Гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, дискредитируют усилия государства по обеспечению граждан жизненно необходимыми лекарствами, социальной поддержки уязвимых групп населения. Перерыв в лечении из-за отсутствия препаратов ухудшает эффективность лечения, приводит к рецидивам, обострениям заболевания, к ухудшению состояния пациентов, негативно сказывается на социальной жизни самих больных и их ближайшего окружения. - заявила на встрече Бахыт Туменова, Президент ОФ «Аман-саулык».
Врач-консультант «горячей телефонной линии» ОФ «Аман-саулык» обзвонила все аптеки г. Алматы и лично убедилась в том, что в ноябре 2016 года в аптеках города действительно не было некоторых препаратов, включенных в ГОБМП.
При этом пациенты и члены их семей, сами медицинские работники не всегда готовы открыто выступить и заявить об отсутствии жизненно необходимых лекарственных препаратов в рамках ГОБМП – кого-то из них останавливает страх последующей стигматизации, кого-то - корпоративная порука.
Под страхом стигмы
О том, насколько остра эта проблема, особенно в провинции, рассказала участница встречи, журналистка из Актобе. Ее беспристрастный рассказ красноречиво свидетельствует, что больные и их родные часто оказываются в труднейшем положении.
-Я уже долго наблюдаю за одной семьей, где мать ухаживает за больной дочерью. Один из препаратов, рисперидон, периодически исчезает из аптек и они вынуждены где-то покупать его за свой счет, потому что прекращение приема ведет, по словам матери, к страшным последствиям, болезнь возвращается с еще большей силой, усиливается, и все лечение идет насмарку. Причем все эти препараты – недешевые, упаковка рисперидона стоит 12-13 тысяч тенге, а на месяц их надо несколько, так что покупка одного этого лекарства обходится до 60 тысяч тенге в месяц. Второй препарат, ксеплион, тоже очень эффективный, он есть в списке бесплатных лекарств, но его почему-то не выписывают в поликлиниках и люди также покупают его сами. И такая ситуация – у очень многих семей.
Эта женщина, хоть и сама врач, упорно не называет диагноз своей больной дочери, и понятно почему. Она боится даже произносить это слово – шизофрения, отделываясь на вопросы намеками. Она боится стигмы, боится, что окружающие узнают о болезни дочери, и на ее судьбе обществом будут поставлено несмываемое клеймо. Она говорит, что в самом начале заболевания нужно принять правильное решение, назначить эффективное лечение – и тогда может возникнуть ремиссия, которая может растянуться на долгие годы, получится устойчивый эффект лечения. И тогда люди с таким диагнозом работают, учатся, занимаются бизнесом, словом, живут нормальной полноценной жизнью. Но это те люди, которые лечились за рубежом. У нас, к сожалению – я сужу по нашей области – такого раннего распознавания болезни и такого эффективного лечения нет. Люди, семьи, где есть такие больные, со своей бедой остаются один на один, сами ищут выход. И при этом, учтите, эта женщина сама врач, она знает опытных психиатров, еще советского времени, она может обратиться, к ним, постоянно консультироваться. А большинство людей, родственников таких больных, не имеют медицинского образования, они не знают, что нужно делать с такой болезнью, с такими больными. Какую помощь реально они могут оказать? И они вынуждены жить и мучиться с этой проблемой…
Дурдом должен кончиться
Сегодня в Казахстане проводится реформа психиатрической службы, которая предполагает, в первую очередь, усиление амбулаторного звена, повышение качества фармакотерапии на амбулаторном этапе лечения, принятие мер по социализации, обучению, как самих пациентов, так и членов их семей. Но дело это идет очень тяжело. Выступивший на встрече Сагат Алтынбеков – доктор медицинских наук, директор Республиканского научно-практического центра психиатрии, психотерапии и наркологии, подробно проанализировал ситуацию со снабжением лекарствами больных и подчеркнул, что без создания системы устойчивой и современной фармакотерапии психических больных задач реформы не решить.
- Во многих регионах имеет место неполное использование имеющихся статистических данных при планировании лекарственного обеспечения. -отметил он. - Как показали простые расчеты, объемы нейролептиков в большинстве регионов в рамках ГОБМП покрывают часто не более чем 4-х месячную потребность пациентов. Так, например, в Восточно-Казахстанской области количество целевых пациентов для рисперидона (2 мг) составляет 77, а количество заявленных упаковок - 281. Получается, что пациенты, которым необходим рисперидон, смогут получать его 281/77=3,6 месяца, а что они будут получать оставшиеся 8 месяцев ? В КзылОрде целевые пациенты смогут получать клозапин на протяжении чуть более 4 месяцев. Даже галоперидолом нуждающиеся пациенты обеспечены не более чем на 5 месяцев! Эти факты, сами по себе отражающие не совсем рациональный менеджмент, в нынешних условиях, могут являться поводом для разбирательств, инициированных как родственниками пациентов, так и общественными организациями, поэтому необходимо быть к этому готовыми.
Летом этого года года был проведен совместный с ОФ «Амансаулык» мониторинговый визит РНПЦ ППН Алматинской области. Остановлюсь коротко на его результатах.
Целью визита было определение причин неудовлетворительных показателей работы амбулаторной службы региона. Для этого была проведена сравнительная оценка Алматинской и Южно-Казахстанской областей, как регионов, схожим по основным параметрам: численности населения (самые густонаселенные регионы РК), удельному весу психически больных, обеспеченности психиатрами.
-Выяснилось, что распределение препаратов на бесплатное обеспечение четко коррелирует с показателями качества работы амбулаторной службы (в отношении расстройств шизофренического спектра). – заявил С. Алтынбеков. Чем лучше снабжение больных лекарствами, тем выше показатели улучшения их здоровья. Итогом визита стали рекомендации по улучшению лекарственного обеспечения амбулаторных пациентов, направленные на устранение нарушений прав психически больных, которые были учтены Управлением Здравоохранения Алматинской области на Коллегии и в результате были выделены средства для дополнительного финансирования лекарственного обеспечения.
-Все мы знаем, что 90 процентов родственников наших больных всячески скрывают их болезнь, боятся стигмы и дискриминации. – признал С. Алтынбеков. -Это очень большая проблема, и нам, врачам службы психического здоровья, одним с ней не справиться. Здесь нужны совместные усилия и государства и всего общества, тесная координация врачей, служб социальной помощи, НПО, родственников больных. Именно таким образом мы сможем прийти к такому положению, когда психическое здоровье станет приоритетным направлением в развитии нашей медицины. И для этого сегодня происходит «перезагрузка» в организации нашей психиатрии. Если раньше 70-80 процентов выделяемых государством средств шло на стационарную помощь, то сейчас они должны идти на развитие амбулаторной помощи. И огромную роль в этом должно сыграть обеспечение всех больных, которые в этом нуждаются, лекарствами нового поколения.
О необходимости толерантности в обществе и социализации психических больных говорила на встрече и Майра Сулеева, генеральный директор Центра комплексной реабилитации «Кенес», где помогают таким больным детям.
- Сегодня инвалиды по ментальным показателям – одна из самых незащищенных групп населения страны.- заявила она. - Права этих людей ущемляются во всех сферах – обучения, работы, социальной активности и даже на проживание в собственной семье. До сих пор существуют у нас медико-социальные учреждения, куда можно помещать детей в отрыве от их семей. Я думаю, что это неправильно. Ребенок должен жить в семье.
Я еще хочу сказать об одной категории ребят, с которыми я работаю. Это сироты, которых некому защитить, а им неправомерно ставят диагноз «умственная отсталость», которой у них на самом деле нет. Так они, с таким диагнозом и переходят, как по этапу – из дома ребенка в медико-социальные учреждения, специнтернаты, и таким образом им закрывается путь в нормальную жизнь. А мы считаем, что эти ребята вполне могли бы участвовать в общественной жизни, работать и учиться.
Я больше 25 лет занимаюсь социализацией людей с ментальными и психическими нарушениям, и постоянно сталкиваюсь с ведомственной разобщенностью. Мы никак не можем найти консенсуса между медициной, образованием и социальной защитой. А каждый такой ребенок нуждается в целом комплексе медицинских, педагогический и социальных услуг. От нашей слаженной работы будут зависеть судьбы наших пациентов.
Об этом же говорила и Быхыт Туменова, у которой нам удалось взять краткое интервью в перерыве конференции.
- Почему все-таки возникают перебои с лекарствами для таких больных?
- Я хотела бы, чтобы на этот вопрос ответили психиатры, потому что решение проблемы во-многом зависит от них. Они работают в государственной структуре, и их задача, как специалистов – лоббировать интересы больных, назначать и выписывать новые, эффективные лекарства в необходимых объемах.
Конечно, мы знаем, что в местных бюджетах есть и недостаток финансирования на эти цели, есть неритмичность поставок лекарств, бюрократические проволочки. Но это обязанность врачей – добиваться хорошей, налаженной работы от чиновников, ответственных за поставки лекарств. И второе – они должны назначать больным не устаревшие, а новые, современные препараты, эффективные с точки зрения доказательной медицины. Это важнейший элемент всей системы, если мы хотим перейти к новой системе защиты здоровья в Казахстане. Чиновники от медицины должны прислушиваться к рекомендациям ученых и специалистов – психиатров. Вот этого – координации всех усилий нам не хватает! Наши психиатры зачастую лечат по старым стандартам. Представьте, что сегодня есть такие новые препараты, которые больной может употреблять один раз в месяц, или даже в три месяца, которые доказали свою высокую эффективность. Это сразу решает проблему прекращения самими больными приема препаратов, о которой знают все психиатры. Психиатры сами должны быть более знающими, активными, тесно координировать свою работу с чиновниками, отвечающими за бесперебойные поставки новых, эффективных лекарств.
Об этой же проблеме говорили на конференции Наталья Распопова - доктор медицинских наук, заведующая кафедрой "Психиатрии и наркологии" КазМУНО, врач- психиатр, кандидат медицинских наук Галым Джолдыгулов. Наталья Распопова остановилась на трудностях постановки точного диагноза при психическом заболевании и назначении правильной фармакотерапии. Здесь могут помочь новые препараты, однако – увы!- врачи-психиатры о них знают и почти не назначают пациентам. Например, Бетамакс – препарат для длительной поддерживающей терапии шизофрении, который не вызывает развития традиционных побочных неврологических эффектов. Но его назначают очень редко, он не попадает в перечень бесплатных лекарств и, таком образом, становится для больных просто недоступным. Возникает такой порочный круг.
Больной – и не лечится…
О важности новых подходов в психиатрии говорил и Г. Джолдыгулов. Он привел данные ВОЗ: более 50% пациентов с психическими заболеваниями не придерживаются врачебных назначений. До 80% пациентов с шизофренией прекращают прием поддерживающей терапии в течение 1 года.
Почему больные перестают принимать лекарства? Этот вопрос в мире хорошо изучен. Причина на редкость тривиальна – во – первых, часто, как и у нас в Казахстане, лекарств просто нет. А еще такие препараты часто вызывают сонливость, вялость, упадок сил, от них теряется координация движений, ухудшается быстрота реакции и т.д. Но современные лекарства лишены подобных побочных эффектов. Часто больные произвольно уменьшают дозировку и пропускают приём лекарств, что позволяет им чувствовать себя более-менее нормально и купировать острые формы присущих им расстройств. Но если правильно не лечиться – болезнь рано или поздно обязательно возьмет свое.
Последствия тяжелые – экономические (значительные государственные потери, связанные с повторными госпитализациями, потерей трудоспособности и проч.), медицинские (низкая эффективность терапии пациентов с шизофренией в силу неуправляемости процесса лечения), микросоциальные (разрыв микросоциальных связей больного)
- Мы должны полностью перестроить свою работу – считает Г. Джолдыгулов. – Цель – не только ремиссия, но полная автономность и самодостаточность пациента и его семьи в поддержании оптимального уровня качества жизни и уровня социального функционирования. Огромную роль играют новые медикаменты, но не только они. Целью амбулаторного лечения является не только поддержание ремиссии, но и сохранение пациента в системе его семьи.
Психиатрия сегодня в кризисе, и во-многом – из-за невнятной политики государства в этом вопросе долгие годы. Один поистине убийственный факт: в Казахстане приходится 0,2-0,3 психиатра на 10 тысяч населения! Уже одно это говорит о состоянии психиатрии. В любой развитой стране этот показатель в десятки раз выше. Хорошо, что хоть сегодня спохватились…
Об этом же откровенно говорил и один из известнейших психиатров страны Сагат Алтынбеков.
- Психиатрия остается закрытой для общества. К нам обращаются только в случае грубых психических нарушений. И это именно наша проблема, а не проблема граждан. Мы должны стать приближенными к ним, улучшив им доступ к специализированной помощи. С другой стороны, это указывает на нашу слабость в аспекте ранней диагностики, т.е. мы упускаем возможность вылечить психические расстройства на ранней стадии. Не мы управляем заболеваниями, а они нами. Именно для закрытия этого организационного пробела ориентирован выход амбулаторных психиатров в учреждения ПМСП, который предполагается текущим реформированием.
Много проблем мы должны решить. Одной из них является пересмотр наших взглядов на лекарственное обеспечение амбулаторных больных. Результаты анализа структуры закупаемых препаратов из списка ГОБМП показывает, что в некоторых регионах основным критерием выбора препарата является его цена, а не его эффективность. До сих пор значительную долю занимает аминазин. Никто не умаляет его достоинств, но необходимо признать, что он уже не соответствует современной амбулаторной психиатрии. Необходимо помнить, что целью нашего амбулаторного лечения является возврат пациента, в частности, с шизофренией, к социально активной и трудовой деятельности. В настоящее время это возможно с помощью атипичных нейролептиков и использования немедикаментозных методов (психообразования, социальной реабилитации и т.п.). И здесь мы должны наладить очень тесное сотрудничество со службами социальной помощи, а также с неправительственными организациями.
На конференции врачи-психиатры и представители НПО приняли резолюцию с конкретными рекомендациями Министерству здравоохранения и социального развития Республики Казахстан, в которых, в частности, предлагается включить в Стандарт оказания психиатрической помощи описания стратегических и тактических целей и задач амбулаторной психиатрической службы, а также измеряемые показатели эффективности ее деятельности, а также ряд других важных нововведений. Прислушаются ли к голосу профессионалов чиновники? Должны прислушаться, потому что дальше отступать некуда…
